piątek, 26 maja 2017

moja córka bohaterka :)

długo zbierałam się do tego żeby opisać nowe narodziny mojej córki w Szczecinie.

Karolina choruje na mózgowe porażenie dziecięce, chociaż my w domu nie nazywamy tego chorobą. Ot tak od 13 lat żyjemy i tyle :)









O rizotomii wiedziałam od lat, ale ponieważ różnie toczyło się życie dzieci po tej operacji, a w Polsce niewielu lekarzy chciało i potrafiło o tej operacji rozmawiać, zostałyśmy przy rehabilitacji. W końcu na naszej drodze pojawił się profesor Sagan, pojechałyśmy do niego do Szczecina,  po pierwszej rozmowie z Nim i naszej rozmowie ze sobą wiedzieliśmy że chcemy spróbować. Mieliśmy pół roku na przygotowanie się do operacji i wcale nie chodziło tu o przygotowanie fizyczne, ale o to co będziemy musieli przezwyciężyć po operacji i o co "gramy". Marcin na wszelkie możliwe sposoby wytłumaczył Karoli jak będzie to wyglądało i nie okrywaliśmy przed nią tego że bez bólu się nie obejdzie :( 22 marca zameldowaliśmy się w Szczecinie.
Pierwsze dwa dni, przeszliśmy na zupełnym luzie, dopiero w dzień operacji stres uderzył z każdej możliwej strony.


O 8 odprowadziliśmy Karolę na salę operacyjną i już nic więcej nie należało do nas....W ramach odstresowania pojechaliśmy poszwendać się po Szczecinie, ale niewiele to pomaga przy takim stresie, gdyby nie Marcin i świadomość tego że Tomek odczuwa cały ten stres razem ze mną, oszalałabym. Zobaczyliśmy ją na OITcie dopiero przed 19, to był jeden z dłuższych dni w moim życiu.


Weekend po operacji wcale nie należał do przyjemnych, bolało ja wszystko, nie czuła nóg, a kiedy czucie wracało czuła mrowienie, które aż bolało. No i w poniedziałek trzeba było zacząć rehabilitację. W życiu nie widziałam jej tak słabej, Karola nie była w stanie sama podnieść ręki do góry...na szczęście tu bardzo pomogła jej ogromna motywacja. Walczyła z bólem sama, nie brała leków, żeby móc wydajniej ćwiczyć i chociaż to brzmi nieprawdopodobnie tydzień po operacji wyszła na własnych nogach na korytarz i mogliśmy spokojnie wrócić do domu.




















Cały Zespół Neurogirurgii zasługuje na wszystko co najlepsze, neurochirurdzy którzy po całonocnych operacjach znajdują czas i resztkę siły żeby zajrzeć do swoich pacjentów i pogadać kilka minut. Rehabilitanci którzy calutki dzień z kim ćwiczą, z Karolą pracowali kilka razy dziennie, podobnie było z każdym dzieckiem na oddziale. Pielęgniarki uśmiechnięte i (no z jednym niechlubnym wyjątkiem) zawsze cierpliwe. Naprawdę cudowny zespół udało się profesorowi stworzyć, a samego profesora trzeb poznać żeby zrozumieć :)